עמותת יד לנשימה

זה סיפור בלתי נתפס, על ילדים רגילים שכל נשימה שלהם – אינה מובנית מאליה.

כשהם נרדמים, הנשימה שלהם מפסיקה וללא חיבור מיידי למכונת הנשמה אין להם סיכוי לשרוד.

עזרו לנו להתעורר לתקווה ובעזרתכם נפענח את הסוד של התסמונת ונעניק חיים בטוחים לילדים.

אודות עמותת יד לנשימה

תסמונת CCHS או בשמה הנוסף "קללת אונדין" היא מחלה נוירולוגית נדירה ויתומה. המחלה נגרמת כתוצאה מפגם גנטי ומתבטאת בעיקרה שהחולים בה מפסיקים לנשום בשנתם. חלק מחולי CCHS מתקשים גם לנשום בעירות ותלויים בהנשמה מלאכותית 24 שעות ביממה.

אנחנו, ההורים לילדים החולים בתסמונת, הקמנו את העמותה במטרה למצוא תרופה לתסמונת ולתת לילדינו את הזכות הבסיסית – לישון בבטחה וללא סכנת חיים. המסע שלנו ארוך ולעתים גם לא פשוט, אבל אנחנו נחושים לשפר את הטיפול הרפואי וההבנה המדעית ולהציל את ילדינו.

בעזרתכם, נוכל להתעורר לתקווה!

מהי תסמונת CCHS?

CCHS היא תסמונת מסוכנת ביותר שכן ללא חיבור למכונת הנשמה מלאכותית אין לחולים בה סיכוי לשרוד, כל שינה, ואפילו התנומה הקטנה ביותר, ללא הנשמה עלולה להוביל למות החולה.

המחלה נגרמת כתוצאה מפגיעה בגן ששמו PHOX2B ואין לה כיום תרופה. הטיפול מורכב, רב- תחומי ודורש איתור וטיפול מוקדם במגוון הסיבוכים.

בתלות בטיפול מקצועי ומיומן, רוב החולים מקיימים אורח חיים תקין, לומדים, עובדים ויכולים להקים משפחות.