אנחנו ילדים רגילים כמעט כמו הילדים שלכם. אוהבים לשחק, לצחוק ולהשתולל.
אם לא נספר לכם, אפילו לא תדעו, אבל כשאנחנו הולכים לישון אנחנו לא מסוגלים לנשום בכוחות עצמנו.
יש לנו מסיכות ומכונות הנשמה שעוזרות לנו לנשום כשאנחנו ישנים והשגחה מסביב לשעון.
ללא טיפול מתאים של הנשמה מלאכותית, אין לנו סיכוי לחיות.
כמונו יש עוד הרבה ילדים בארץ ובעולם שמפסיקים לנשום כשהם ישנים. חלקם גם מתקשים לנשום כשהם ערים.
מה זה תסמונת CCHS?
תסמונת CCHS ובשמה הנוסף "קללת אונדין" היא תסמונת נדירה וקשה ביותר עם כ-1200 חולים בעולם כולו אשר מתבטאת בעיקר בכך שהחולים בה מפסיקים לנשום בשנתם. חלק מחולי CCHS מתקשים לנשום גם בזמן ערות ותלויים בהנשמה מלאכותית 24 שעות ביממה. מרבית החולים מונשמים באופן פולשני ונאלצים לעבור בהיותם תינוקות בני מספר שבועות בלבד ניתוח פיום קנה בשם "טרכאוסטומיה". מדובר בתסמונת מסוכנת ביותר, שכן ללא חיבור למכונת הנשמה מלאכותית, אין לחולים בה סיכוי לשרוד…
אודות עמותת יד לנשימה
עמותת יד לנשימה הוקמה בשנת 2016 ע"י רועי ומאיה דרייר, הורים לתאומים הזהים דן ויונתן, שאובחנו עם CCHS, מחלה אשר מעמידה את חוליה בסכנת חיים ממשית מדי יום ואין לה כיום כל תרופה. בזמנה הקצר של העמותה ומתוך ההבנה כי רק באמצעות המחקר תגיע התקווה, היא כבר הספיקה ליצור קשרים הדוקים ויזמה מהלכים בינלאומיים עם עמותות CCHS בעולם, הינה בקשר עם מיטב חוקרי התסמונת מכל העולם ואף הקימה צוות מחקר ראשון בישראל, תחת כנפיה של אוניברסיטת תל אביב…
חזון עמותת יד לנשימה
החזון של עמותת יד לנשימה הוא הגשמת חלומם של כל אחד ואחד מחולי ה- CCHS ובני משפחותיהם, לאפשר להם לישון בשקט ובבטחה מבלי שסכנת חיים תרחף מעליהם בכל פעם בה עוצמים את עיניהם, מנמנמים ואפילו מתרכזים מאוד בצפייה בטלוויזיה או במשחק מחשב. העמותה שואפת ליצור מציאות בה התסמונת הנדירה ניתנת לטיפול ולצעוד לקראת עולם שבו איכות חייהם של החולים תהיה טובה ובעיקר בטוחה ללא מקרי מוות מיותרים של חולים שנרדמו ושכחו להתחבר למכונת ההנשמה.
