עזרו לנו למצוא תרופה!

מן המדיה

סיפורו של לוק מרטין מארה״ב ילד רגיל לחלוטין שנאלץ לנהל חיים לא שגרתיים בכלל בעקבות מחלת הCCHS

סרטון תדמית של העמותה האמריקאית המראה מס' סיפורים אישיים ומסביר על המחלה – מומלץ לצפייה

ניקולס מאיירינג מארה"ב הלוקה בתסמונת, בראיון על השימוש בקוצב הסרעפתי

סיפורה של אוורלי – מחווה מדהימה מילד בן 10 לתינוקת קטנה החולה ב-CCHS

סיפורה המרגש של אנאליס ספאנס – חלומות יכולים להתגשם גם עבור מי שבסכנת חיים כל לילה מחדש – חלומות יכולים להתגשם.

OUR CURSE – סרט החיים בצל הסכנה – סרט ממקור ראשון, מועמד לאוסקר שצולם ע"י זוג פולנים, הורים לחולה CCHS. על ההתמודדות עם המחלה, החיים בצל הסכנה והרגעים הקשים

סיפורו של אלק הקטן – סיפורו של אלק הקטן ממקסיקו, על החיים בצל התסמונת. מומלץ למי שקורא ספרדית