עמותת יד לנשימה הוקמה בשנת 2016 ע"י זוג הורים לתאומים שאובחנו עם CCHS מחלה אשר מעמידה את חוליה בסכנת חיים ממשית מדי יום ואין לה כיום כל תרופה.
בזמנה הקצר של העמותה ומתוך ההבנה כי רק באמצעות המחקר תגיע התקווה, היא כבר הספיקה ליצור קשרים הדוקים ויזמה מהלכים בינלאומיים עם עמותות CCHS בעולם, הינה בקשר עם מיטב חוקרי התסמונת מכל העולם ואף יזמה, מקדמת ותומכת במספר מחקרים בנושא CCHS שנערכים באוניברסיטאות שונות ברחבי הארץ.
עמותת יד לנשימה שמה לה למטרה לאגד את כל החולים בתסמונת קשה זו בישראל , ובמקביל לעודד ולקדם את תחום המחקר בנושא שיוביל למציאת טיפולים שונים: תרופתיים וטכנולוגיים. כמו כן העמותה פועלת למען העלאת המודעות לתסמונת בקרב חוקרים, רופאים ואזרחים בארץ ובעולם ועל ידי כך שואפת לקדם את המחקר הרפואי. בנוסף, עמותת יד לנשימה שואפת לאגד מחלות, תסמונות ובעיות רפואיות נוספות עם מאפיינים דומים הקשורים לבעיות המתבטאות בדום נשימה בשינה, על מנת לקדם פתרון טכנולוגי רחב היקף.
כל הכספים אותם מגייסת עמותת יד לנשימה מופנים לתמיכה במחקרים במטרה להוביל לפריצות דרך בתחום, והוצאות התפעול של העמותה נצמדות למינימום הנדרש.
כל חברי העמותה פועלים בהתנדבות מלאה, כולל מנכ"לית העמותה, חברי הוועד המנהל המקצועי, חברי הוועד המדעי המקצועי, וועדת הביקורת ועוד פועלים בהתנדבות מלאה ללא תשלום משכורות. כל תרומה, היה קודש לקידום המחקר הרפואי והבנת התסמונת..
בנימה אישית – דברי מייסדת ומנכ"לית העמותה, מאיה דרייר ליברמן
"כאשר התבשרנו כי דן ויונתן חולים בתסמונת הנדירה הזו, לא מצאנו שום מידע על כך בישראל. לא איתרנו הורים לילדים או חולים לפנות אליהם, לא היה לנו את מי לשאול ועם מי לברר את המשמעות של האבחנה הרפואית ולא היה אתר בעברית שריכז את המידע. הרגשנו, שקיבלנו את הבשורה הקשה של חיינו ואנו לבד במערכה. אחרי שאספנו את השברים, מצאנו באינטרנט קבוצה בארה"ב אליה הצטרפנו והתקבלנו כמשפחה ודרכה קיבלנו את כל התשובות לשאלות, התמיכה הנפשית ואפילו את שמות חלק ממשפחות החולים בישראל.
הופתענו לגלות את כמות המידע המועטה שיש על התסמונת בארץ ובעולם ואת חוסר ההיכרות הרפואית של מרבית הרופאים עמה. אולם מה שהכי הקשה עלינו את ההתמודדות הייתה ההבנה שלילדינו לא צופן עתיד טוב יותר ולא עמדה בפנינו שום תקווה למציאת תרופה – משום שמדובר במחלה יתומה אותה כמעט ולא חוקרים ולא מכירים.
לאחר שהתחזקנו, נשבענו זה לזו כי אנו נעשה כל שביכולתנו בכדי להציל את הילדים שלנו ולמנוע מהם את הסכנה המרחפת מעליהם מדי יום. ידענו, שאת המצב שבו ילדינו נתונים לסכנת חיים בכל פעם שהם ישנים אנו חייבים לשנות. הבנו, שרק אנחנו ההורים לילדים עם התסמונת המונעים מתוך יצר ההישרדות, היחידים שיכולים לקדם מודעות לתסמונת, והיה ברור לנו כי עלינו לפעול כדי להשיג את המטרה – לפתח תרופה לתסמונת קשה זו. אנו מקווים ומתפללים שיום יבוא ויתאפשר לכל החולים בתסמונת שלא להיות נתונים בסכנת חיים עוד"
