מן המדיה

סיפורו של לוק מרטין מארה״ב ילד רגיל לחלוטין שנאלץ לנהל חיים לא שגרתיים בכלל בעקבות מחלת הCCHS

סרטון תדמית של העמותה האמריקאית המראה מס' סיפורים אישיים ומסביר על המחלה – מומלץ לצפייה

ניקולס מאיירינג מארה"ב הלוקה בתסמונת, בראיון על השימוש בקוצב הסרעפתי

סיפורה של אוורלי – מחווה מדהימה מילד בן 10 לתינוקת קטנה החולה ב-CCHS

סיפורה המרגש של אנאליס ספאנס – חלומות יכולים להתגשם גם עבור מי שבסכנת חיים כל לילה מחדש – חלומות יכולים להתגשם.

OUR CURSE – סרט החיים בצל הסכנה – סרט ממקור ראשון, מועמד לאוסקר שצולם ע"י זוג פולנים, הורים לחולה CCHS. על ההתמודדות עם המחלה, החיים בצל הסכנה והרגעים הקשים

סיפורו של אלק הקטן – סיפורו של אלק הקטן ממקסיקו, על החיים בצל התסמונת. מומלץ למי שקורא ספרדית